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Em 02 de Abril é comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 e tendo seus primeiros eventos em 2008, marca um movimento de Conscientização do Transtorno que afeta em sua maioria meninos. O autismo descreve-se no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais- DSMIV como Transtorno Invasivo do desenvolvimento, correspondendo a um distúrbio com comprometimento significativo na interação social, na comunicação e ainda apresentando interesse por padrões repetitivos e/ou esteriotipados, sendo estes atividades ou mesmo movimentos corporais, que podem ser observados através do comportamento, não apresentando estudos com causas comprovadas (APA, 1995 apud CUCOLICCHIO, 2010).
De acordo com a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista – TEA, é de direito ter o Diagnóstico precoce, bem como tratamento integral, igualitário, multiprofissional e de qualidade, sendo este, considerado como pessoa com deficiência perante os efeitos legais, (BRASIL, 2012). Não existe distinção dentro da Lei no que diz respeito a população urbana ou rural, o que existe é um Direito igualitário independente da condição em que se encontre.
A Lei que estabelece a Proteção dos direitos das pessoas com TEA apresenta que esta não poderá ser privada de sua liberdade e/ou ser submetida a tratamento desumano, e dispõe sobre o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como os pais e responsáveis e ainda que a comunidade deverá participar na formulação de políticas voltadas a esse público, da mesma forma do controle da implantação (BRASIL, 2012).
Sabe-se que independente de localização ou questões financeiras os princípios do SUS são Universalidade, equidade e Integralidade, ou seja, a saúde tem que estar para todos, de forma a sanar as necessidades dos mais e dos menos favorecidos desde a promoção de saúde, prevenção das doenças e tratamento/ reabilitação, buscando meios através de parcerias com outros setores que se façam necessários.
Contudo, a universalidade de acesso aos serviços de saúde é algo que suscita lutas constantes, sendo visto como utopia o princípio igualitário, mesmo contendo na legislação brasileira que este acesso é um direito de cidadania que deve ser assegurado pelo Estado a toda população seja esta urbana ou rural, de bairros nobres ou de periferias devendo ser formulado a partir de um modelo ético, humanístico, social, norteado de forma equânime pela inclusão social e efetivação dos direitos (ASSIS; VILLA; NASCIMENTO, 2003).
Faz-se um tanto curioso ao atender um paciente da zona rural com diagnóstico de Autismo, por exemplo, na maioria das vezes, sua mãe justificar a ausência pela falta do transporte onde o Município não dispõe de tratamento nem o custeia fora dele. Sendo esta, a principal dependência para o acesso as Terapias, entendendo-se ainda que o Autismo é definido por níveis/graus onde a pessoa diagnosticada pode variar de gravidade e de níveis dentro do Espectro, de acordo com os padrões apresentados e também com os progressos ou regressos frente ao tratamento (APA, 1995 apud CUCOLICCHIO, 2010).
Para essa variação, dispõe-se como ponto crucial o diagnóstico precoce e o acesso as Terapias, bem como o acesso integral e universal ao tratamento de saúde, Educação e social. “A identificação precoce do diagnóstico e as intervenções realizadas em crianças com TEA podem determinar o prognóstico, incluindo maior rapidez na aquisição da linguagem, facilidade nos diferentes processos adaptativos e no desenvolvimento da interação social, aumentando sua chance de inserção em diferentes âmbitos sociais” (ARAÚJO; SCHWARTZAMAN, 2011 apud ONZI; GOMES, 2015, p.193).
A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA defende ainda, que as pessoas com Autismo tenham tratamento multiprofissional de qualidade de modo humanizado, entendendo-se que todos sejam podem e devem fazer uso dos serviços que promovam um melhor desenvolvimento, contudo é necessário que seja dado condição por parte do poder público para que isto aconteça.
Todavia, nem sempre o que é posto pela Política é cumprido na prática, para tanto, faz-se necessário identificar quais as principais dificuldades encontradas, no tratamento de pessoas diagnosticadas com Autismo, para poder intensificar a busca pelo que é de direito.
A criança com diagnóstico de Autismo que não realiza suas atividades de vida Diária (Comer, Tomar banho, vestir-se, calçar sapatos, usar o banheiro, escovar os dentes, pentear os cabelos, cortar unhas, dentre outras) de forma independente, deve estar sendo estimulada pelo Terapeuta Ocupacional desde o primeiro momento da descoberta, ou melhor, desde o momento que se note um atraso no seu desenvolvimento, para promover seu desempenho, Vale salientar, que as Atividades de Vida Diária tem seu Treino como objeto privativo de intervenção do profissional Terapeuta Ocupacional, segundo a Resolução COFFITO 316/2006.
A Terapia Ocupacional é caracterizada tendo sua essência no envolvimento ativo das pessoas no processo terapêutico ocupacional, pois esta visa à atividade humana e a utiliza como recurso terapêutico, para prevenir e/ou tratar disfunções físicas, sensoriais, mentais e/ou psicossociais que interfiram no desenvolvimento na independência e na qualidade de vida do paciente. A formação continuada bem como as atualizações dos profissionais fazem-se importante para o tratamento da Pessoa com Autismo, e diversos são as Pós Graduações e cursos nessa área, como Floortime, Teacch, Pecs, ABA, etc.
Contudo, os cursos devem ser vistos como formação complementar e não a base da Terapia Ocupacional. A Terapia Ocupacional busca, auxiliar as pessoas (crianças, adolescentes, adultos e idosos) individual e/ou coletivamente, na realização das Atividades Ocupacionais ou do dia-a-dia. Onde o Terapeuta Ocupacional utiliza-se das oito áreas de Ocupação (Atividades de Vida Diária- AVD, Atividades Instrumentais de Vida Diária- AIVD, Descanso e Sono, Lazer, Participação Social, Educação, Brincar e Trabalho), para identificar o ponto inicial de intervenção, que compreende avaliar o cotidiano do paciente, buscando alterações no desempenho ocupacional, considerando sempre o contexto e sua situação pessoal, familiar e social.
O histórico familiar deve ser levado em consideração desde o primeiro momento das consultas, como e onde vive, suas condições financeiras, os recursos do meio, o grau de instrução da família, a cobertura pelo poder público municipal dentre outros, desse modo se fazendo presente a orientação aos pais e familiares que se apresentam durante o tratamento. Entretanto, por falta de recursos financeiros da família, geralmente o paciente tem em média um atendimento semanal, que conforme experiência da autora traduz-se como insuficiente, todavia benéfico desde que cumprido rigorosamente.
Ao final dos atendimentos ou na falta destes, diversas são as indagações aos que acompanham, como por exemplo, é difícil trazer o paciente até o consultório? Como foi chegar até aqui? Como foi a volta semana passada?
Fica a reflexão. Sabendo que se a volta é difícil, não conseguir chegar ao atendimento poderá ter a mesma proporção, uma vez que, uma das características do autista é a rotina estruturada, ou seja, a “resistência frente às mudanças” e a quebra desta não levando-o poderá fazer com que o mesmo fique desorganizado e ainda mais inquieto em casa (ONZI; GOMES, 2015, p.192).
O fato de muitas vezes o transporte demorar a conduzir os pacientes de volta às suas casas após o término do atendimento, também traduz-se como desgastante ou ainda o horário muito cedo que o paciente necessita sair de casa para poder dispor de transporte até o local de atendimento, quando atendido em Cidade diferente da qual reside. Ao sair de casa muito cedo, o paciente poderá chegar ao atendimento sonolento e indisposto a ceder ao que é proposto como intervenção. Portanto, muitas vezes o um atendimento semanal acessível ao paciente, torna-se desumano e incompatível com o que este necessita, tendo assim um atendimento diferente do que prega a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista dispõe de seguridade e acesso igualitário, universal e equânime, aos recursos e serviços de saúde, de modo ao atendimento multiprofissional, e ainda o acesso a medicamentos e nutrientes, além do diagnóstico precoce (BRASIL, 2012).
Exemplificar sempre a necessidade de profissionais que levem em consideração as particularidades de quem é atendido e os percalços que este enfrenta até chegar ao local de tratamento, dependendo do poder público que mesmo devendo dispor de tratamento multiprofissional especializado, de qualidade, muitas vezes não dispõe se quer do transporte para condução, ou dispõe do mesmo de maneira a prejudicar o tratamento pela quantidade de faltas ou mesmo pelo horários irregulares, faz-se de extrema importância.
Aponta-se um olhar reflexivo para o quanto as Leis são cumpridas e que de fato a população necessita de fiscalização para efetivação das Leis já existentes, corroborando para a literatura discutida sobre a fragilização de acesso e a escassez de recursos advindos do poder público para o tratamento, já que para isso os pacientes necessitam deslocar-se, e/ou ficarem sem atendimento.
Drª Raniéli Souza
Terapeuta Ocupacional CREFITO 177891-T.O
Pós- Graduada Em Transtornos do Desenvolvimento e do Espectro Autista
Membro da Diretoria da Associação de Terapeutas Ocupacionais da Paraíba
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ANDO, N. M. et al. DECLARAÇÃO DE BRASÍLIA “O conceito de rural e o cuidado à saúde”. Rev bras med fam comunidade. Florianópolis, 2011 Abr-Jun; 6(19): 142-4.
ASSIS, M. M.; VILLA, T. C. S.; NASCIMENTO, M. A. A. Acesso aos serviços de saúde: uma possibilidade a ser construída na prática. Ciência & Saúde Coletiva, 8(3):815-823, 2003
BOLDAIRE, R. F.; Representações, narrativas e práticas de leitura: um estudo com professores de uma escola pública. 2010. 167 f. Dissertação (Mestrado em Educação)– Faculdade de Filosofia e ciências, Universidade Estadual Paulista, Campus de Marília – SP.
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Politica Nacional de Proteção Dos Direitos da Pessoa Com Transtorno do Espectro Autista; e Altera o Paragrafo 3 do Artigo 98 da Lei 8.112, de 11 de Dezembro de 1990. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, ano 149, p. 12764, 27 dez. 2012.
BRASIL. Presidência da República. Secretaria de Direitos Humanos; Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Retratos do Autismo no Brasil. Brasília: 2013.
CUCOLICCHIO, S. et al. Correlação entre as escalas CARS e ATA no diagnóstico de Autismo. Med Reabil 2010; 29(1); 6-8.
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https://www.coffito.gov.br/nsite/?p=3074/ Acesso em 10 de setembro de 2018
https://expressopb.net/2018/05/19/o-que-e-a-terapia-ocupacional/
