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Pai que perdeu três filhos para síndrome rara e que ainda luta contra a doença conta sua história – Arquivo pessoal/Reprodução da BBC Brasil
O cearense Régis Feitosa Mota possui a síndrome hereditária Li-Fraumeni (LFS) – síndrome autossômica dominante de câncer hereditário que aumenta o risco de vida de um indivíduo de desenvolver uma variedade extremamente ampla de cânceres. Em um relato emocionante para a BBC Brasil, ele conta sua história.
Em um período de um pouco mais de 10 anos, foram 11 diagnósticos de câncer de Régis e dos três filhos. Em 2009, sua filha mais velha, Anna Carolina, que tinha 12 anos na época, foi diagnosticada com leucemia linfoide aguda, o tipo de câncer mais comum entre as crianças. Ela fez um tratamento com radioterapia e quimioterapia durante 3 anos e, depois disso, ficou bem.
Em 2018, o economista perdeu a caçula, Beatriz, devido a uma leucemia linfoide aguda. Dois anos depois, mais uma perda: seu outro filho, Pedro, morreu em decorrência de um câncer no cérebro — antes disso, ele já havia tratado outros tumores. Anna Carolina faleceu no último dia 19 de novembro por conta, também, de um tumor no cérebro.
Com todo o sofrimento causado pela perda dos filhos, Régis precisou lidar, também, com as próprias doenças: desde 2016, o economista trata uma leucemia linfoide crônica. Já em 2021, ele descobriu um linfoma não Hodgkin, câncer que surge no sistema linfático.
A família descobriu a síndrome hereditária em 2016. Antes do primeiro diagnóstico de Anna, em 2009, todos eram saudáveis e não tinham nenhum histórico de problema de saúde. “O segundo diagnóstico (na família) foi em 2016, quando descobri uma leucemia linfoide crônica, após apresentar sintomas como febre, inchaço no pescoço e fraqueza”, disse. Naquele ano, ele e os filhos fizeram exames genéticos – foi aí que descobriram a síndrome.
Régis disse que nenhum outro parente próximo dele ou as mães de seus filhos têm essa síndrome, por isso assustou quando teve o resultado. “Não sabemos a origem dessa minha alteração genética, até porque meus pais não têm. O meu pai atualmente tem 85 anos e a minha mãe tem 78. São saudáveis”.
Hoje, Régis diz que toda essa situação o fez mudar a forma como vê a vida. “Hoje a minha visão é de que a gente tem que viver intensamente, com a máxima alegria. O meu filho dizia uma frase muito coerente: ninguém consegue medir a dor do outro. Não acredito que exista problema maior ou menor, o fato é que a gente não consegue medir a dor do outro”, completou.
Em entrevista ao G1, o médico especialista em tumores ósseos Manoel Joaquim Diógenes Teixeira explica: “A síndrome é uma doença genética transmitida por um padrão autossômico dominante em que acontece uma mutação do gene TP53, que é um gene-guardião que detecta essa mutação e destrói aquela célula mutante. Em algumas pessoas, esse gene é defeituoso e não reconhece nem destrói a célula mutante, fazendo com que o portador desenvolva vários tipos de câncer diferentes”.
Ele ainda disse que a forma como a doença é descoberta não é feita de maneira aleatória, por isso, é importante a observação dos casos de câncer na família para, assim, iniciar a investigação genética.
“A síndrome é muito rara, então não teria muito sentido fazer um rastreamento de casos aleatoriamente. Então quando se tem uma família já com a suspeita forte, temos de fazer a investigação dessa família. Se tem um membro da família com a síndrome, se faz a investigação em todo o resto da família. Pode haver a suspeita da síndrome quando vários membros da mesma família começam a desenvolver cânceres. Importante que isso não é uma coisa frequente, mas que, se feito o diagnóstico, tem que ser feito o acompanhamento e a análise de todos os membros da família”.
Redação/Viva Saúde Digital
