quarta, 12 de maio de 2021
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Dia Mundial da Síndrome de Down: pais relatam desafios na rotina com filhos durante pandemia



Publicado em domingo, março 21, 2021 · Comentar 

Para quem precisa de uma atenção especial diária, a pandemia causada pelo novo coronavírus impôs mudanças e adaptações para pais e mães de filhos com síndrome de down. Neste domingo (21), Dia Mundial da Síndrome de Down, familiares contaram como tiveram funções transformadas – mais do que nunca – em ensinar, acolher e trabalhar o desenvolvimento dos filhos em casa, durante o período de isolamento social.

Ainda em abril de 2020, sem expectativa de vacinas, a contadora Lôana Lopes Pinheiro (45) optou por cancelar a matrícula escolar do filho Miguel, de seis anos.

“As escolas passaram a ter um ensino remoto e para o Miguel é muito difícil. Se as outras crianças têm dificuldades, imagina uma com síndrome de down. Esse ensino não é válido para ele, pois a criança não vai ficar horas paradas olhando para o computador. Então, cancelamos a matrícula e não conseguimos dar uma direção, fazíamos uma atividade ou outra, mas foi um ano perdido, praticamente”.

“Os professores não estavam preparados para dar aulas virtuais, quanto mais para dar aulas online para crianças com dificuldades ou deficiências”, conta Lôana.

Já neste ano, o ensino híbrido foi uma oportunidade para o retorno de Miguel às aulas formais. No entanto, logo a pandemia retomou os picos mais graves e a modalidade foi suspensa no Ceará.

“Enquanto estava no ensino híbrido, a escola optou por deixar a série dele [Miguel] completamente presencial, já que é um ano de alfabetização. Mas, agora, eu ainda estou avaliando se ele vai continuar ou não nesse ensino online. Dependendo do tempo que isso se mantiver, não tem rendimento para ele”, diz a contadora.

Em meio ao cenário, a família se organizou e contratou uma psicopedagoga para auxiliar Miguel em casa. “A decisão foi para ajudar, junto à escola, o processo de alfabetização. As escolas não assumem isso sozinhas. Eles assumem o papel de socializar. Então, os pais correm atrás para alfabetizar, ou o filho não se alfabetiza na escola. O tempo passa e eles não sabem ler e escrever, o que é a maior exclusão. A psicopedagoga alfabetizadora vem em casa com a equipe diariamente”, relata a mãe.

Consequências 

Por consequência da descontinuidade de aulas formais, Lôana notou que o filho agora tem mais dificuldade em relação ao “tempo de mesa”. “Apesar dele ter a parte cognitiva muito boa, ele acabou perdendo o ritmo. O tempo de mesa dele sentado, concentrado e fazendo as atividades foi perdido e ele ficou mais agitado, o que consideramos um pouco de depressão, pois as atividades eram muito intensas na vida dele. Isso está sendo trabalhado com a psicopedagoga”, aponta.

Apesar da nova rotina, Miguel não sofreu com a socialização, pois desde bebê já saía em família frequentemente, segundo a mãe.

“Não temos babá, então pra onde vamos, o Miguel vai. Nunca nos privamos de sair por isso. Então, isso colaborou com a evolução dele hoje. Mas, claro, ele sente a falta dos amigos, de brincar no parquinho”, conclui.

 

Aulas interrompidas 

Semelhante ao caso do Miguel, Mateus Ferraz, de sete anos, também foi desmatriculado da escola em julho de 2020. Segundo a mãe e engenheira civil Karla Ferraz (39), Mateus não conseguia se concentrar frente à tela do computador, além de demandar uma atenção quase que exclusiva – que também precisava ser compartilhada com outras duas irmãs pequenas e o trabalho home office.

“Tentamos as aulas online, mas ele precisava que eu estivesse ao lado dele para concentrar e mesmo assim ele saía da mesa, eu tinha que ir buscá-lo e assim seguia. Era estressante para ele e para mim. Na escola ele tinha um apoio como esse, ao lado dele, as atividades eram adaptadas também, e em casa não tem como ter esse apoio especial da escola. Essa foi a melhor opção para ele diante do que tínhamos”, reflete.

Situações cotidianas como as terapias presenciais e festas de aniversário fazem falta para o pequeno Mateus Ferraz

Em casa, com a instrução de uma psicopedagoga, Karla implementou atividades educativas para tentar dar continuidade à alfabetização de Mateus. “Fazemos brincadeiras lúdicas, eu comprei gesso para ficar pintando em casa e procurei jogos de formar palavras, os que incentivam a leitura também. Tentamos trazer esse roll de atividades para não haver uma regressão”, explica.

“Ele sente muita falta das terapias presenciais, das festas de aniversário. Ele gosta muito de brincar. No início [da pandemia] foi difícil, ele pedia para sair, para ir à casa dos avós, mas, como tem as irmãs em casa, essa falta de socialização foi sendo amenizada”.

Embora não esteja matriculado na escola em 2021, Karla espera ter a rotina de aulas presenciais dos filhos de volta até o segundo semestre deste ano, conforme a vacinação em massa aconteça. “Com esse retorno do começo do ano, não nos sentimos seguros em mandá-los à escola, mas a minha esperança de que vá dar certo, porque lugar de criança é na escola mesmo”, pontua.

Paixão pelas artes

Os pequenos Miguel e Mateus lidam com uma rotina drasticamente alterada. No caso de uma adolescente, como fica o cenário? Maria Izadora tem 17 anos. Ama cantar, dançar e pintar. Parte desse cotidiano, ela divide na conta oficial de Instagram. A mãe, Lena Patrícia (43), explica o que representou este primeiro ano da pandemia no cotidiano da filha e da família.

“Maria Izadora sempre nos surpreende! Temos três filhas. Quando tudo isso começou, tentamos ao máximo tornar as coisas mais leves. A rotina mudou radicalmente, pois tivemos que sair do mundo presencial, social, visual, para um mundo virtual. Confesso que mais complicado para mim, do que para elas, todas estão bem mais “antenadas” nessa tecnologia do mundo moderno”, avalia.

Da redação/ Com Diário do Nordeste

Maria Izadora com os pais Lena Patrícia e João Coelho de Brito Neto

Nesse intervalo, o processo de educação foi possível a partir de aulas virtuais e terapias. “O ‘trazer’ dessas atividades para essa nova modalidade foi o grande desafio”, descreve Patrícia. As exigências ampliaram. A mãe cita o caso do limite necessário a ferramentas como celular e computador.

“Além de acompanhar nas aulas online de perto, se faz necessário aprender a ser a ‘professora’ presencial.
Passamos por todas as fases, a da novidade, a do cansativo, a da desmotivação, a da falta de concentração… Então, eu tive que me reinventar como mãe, não dava mais para ser, por exemplo, a exigente, tivemos que priorizar a saúde mental de todos por aqui”, descreve a mãe.

Desde pequena, Maria Izadora foi incentivada pela família a desenvolver o lado lúdico a partir das artes. Essa paixão pelo tema, segundo a familiar, foi preponderante no contexto do isolamento.

“Ela se identifica, adora YouTube, redes sociais e isso tem ajudado, acaba não ficando ociosa. Ela está na fase da pintura em telas, então estabelecer uma rotina diária dela, adaptando o que ela gosta e se identifica, se torna mais fácil, mais leve!”, finaliza Lena Patrícia.

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